DIRITTI DEI DIVERSAMENTE ABILI, LETTERA AL SINDACO DI SEGRATE

CARO SINDACO ADRIANO ALESSANDRINI

CARO ASSESSORE GRIONI

Torino, 24 Ottobre 2012

Alla cortese attenzione:

Sig. Sindaco e Assessore alle Politiche Sociali

del comune di

SEGRATE

LA VITA INDIPENDENTE PER LE PERSONE DISABILI

Il Movimento per la Vita Indipendente nasce in America negli anni ’60, si sviluppa in Europa alla fine degli anni ’80 ed approda in Italia grazie alla volontà di persone disabili fortemente motivate che si costituiscono nel network europeo ENIL, a Strasburgo nel 1989, ed in seguito nel maggio 1991 a Roma nasce ENIL Italia. Di seguito crescono i primi Centri per la Vita Indipendente in tutta Europa ed importanti risoluzioni (Strasburgo, Berlino, Madrid, Tenerife) consolidano come buona prassi l’assistenza personale autogestita.

In Italia viene approvata nel 1998 la Legge 21 maggio 162 che introduce la possibilità delle Regioni di finanziare i progetti personali con l’articolo: l-ter) a disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia»;

Gli stessi principi hanno fondamento nella Legge 8 novembre 2000, n. 328 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” con l’art. 14: Progetti individuali delle persone disabili e nella recente Convenzione ONU sui diritti delle persone disabili con l’art. 19: vita indipendente ed inclusione nella società

Con la ratifica della Convenzione ONU, diventata ufficiale tramite la legge 18 del marzo 2009, tutte le Regioni dovrebbero inserire nei loro regolamenti per le politiche sociali la possibilità di scelta dell’assistenza personale autogestita da parte delle persone con disabilità che ne facciano richiesta, secondo i principi contenuti nell’art. 19 della Convenzione stessa. Di fatto però questo decentramento ha conseguenze negative sui pagamenti indiretti e su tutti i servizi alla persona in generale: ogni Regione interpreta e dispone secondo propri regolamenti gli interventi sociali di assistenza alla persona e, soprattutto, secondo una politica di risorse disponibili.

Diverse regioni come Valle d'Aosta, Piemonte, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Toscana, Emilia Romagna, Marche, Abruzzo, Sardegna hanno regolamenti e delibere specifiche con finanziamenti per l’attuazione di progetti personalizzati autogestiti in forma indiretta. Nelle altre regioni esistono regolamenti comunali. Nella regione Molise è stata approvata una legge specifica per la vita indipendente, in Abruzzo alcuni progetti sono stati finanziati in autonomia dai comuni, sotto la spinta delle realtà associative locali o da persone singole molto determinate.

ENIL Italia ha condensato in un Manifesto per la Vita Indipendente i principi fondanti della sua attività. Secondo tali principi per le persone con disabilità, la Vita Indipendente è il diritto di poter vivere proprio come chiunque altro. Avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e di svolgere attività di propria scelta, con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità. Ciò comporta il diritto all'autodeterminazione della propria esistenza per affrontare e controllare in prima persona, senza nessuna decisione esterna o di altri, il proprio quotidiano e il proprio futuro. In definitiva: libertà nonostante la disabilità.

ENIL Italia promuove l’assistenza personale autogestita ed autodeterminata quale valido modello di welfare di cambiamento culturale e progettuale che ha come primo intento la centralità della persona con disabilità, rivalutandone i diritti, le potenzialità ma anche le responsabilità. Le stesse persone disabili, consapevoli anche dei propri doveri, devono oggi concorrere per costruire una società senza barriere, dinamica e competitiva sotto l’aspetto della spesa sociale, ridisegnata come efficienza progettata e che coniuga l’aspetto tradizionale dei servizi con la personalizzazione delle risorse, in base ai bisogni non uguali delle persone disabili.

Dai principi di ENIL Italia:

Vita Indipendente è considerata una buona prassi dalla Comunità Europea ed è facile capire perché:

-          promuove la partecipazione e il controllo della persona con disabilità nella propria vita e il suo ruolo attivo nella società

-          favorisce la parità di opportunità

-          offre strumenti fondamentali per una piena integrazione sociale

l’assistenza personale autogestita :

-          elimina la carcerazione domestica o in eventuali istituti

-          sgrava la famiglia da oneri assistenziali obbligatori

-          rispetta la privacy della persona con disabilità che può scegliere come, da chi, dove e quando farsi aiutare anche nelle funzioni quotidiane più intime e personali

-          permette alla persona con disabilità di studiare e di lavorare, aumentando il livello di   scolarizzazione e di produttività

-          permette  ai familiari di lavorare

-          risparmia sussidi di disoccupazione e di assistenza tradizionale, nell’ottica di una oculata “Spending Review”

-          offre posti di lavoro per gli assistenti, in regola, variabili per qualità, età, nazionalità, abilità o competenze, in un settore che oggi impiega prevalentemente lavoro nero

-          apre spazi di libertà e di vita sociale alle persone con disabilità e alle loro famiglie migliorandone la qualità della vita

ENIL Italia è membro attivo di ENIL Europa, il Network Europeo per l’Independent Living, iscritto presso l’EDF (European Disability Forum) e persegue i principi della Convenzione ONU sui diritti delle Persone con Disabilità, opera a livello regionale e nazionale direttamente con le persone disabili, le Associazioni, le Istituzioni (siamo membri del Gruppo Vita Indipendente, Autonomia ed Empowerment della persona con disabilità istituito presso l’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità) per la conoscenza, la promozione e lo sviluppo dell’assistenza personale autogestita come scelta possibile, la de-istituzionalizzazione, l’empowerment delle persone con disabilità, in Italia e in Europa, attraverso una gamma di azioni:

-       informazione

-       consulenza alla pari (peer counselling)

-       supporto psicologico, pratico e tecnico

-       aiuto nella ricerca e degli assistenti personali

-       consulenza su strumenti normativi, amministrativi e formativi

-       ausili ed applicativi tecnologici

Con la presente ENIL Italia intende manifestare il pieno sostegno all’attività di sviluppo e diffusione della Vita Indipendente per le persone con disabilità. Leonardo è una di queste persone che, come tante altre, necessitano di questo supporto per poter pensare di crearsi una propria vita, una famiglia e includersi attivamente nella società senza continuare a dover dipendere dalla loro famiglia d’origine, come ogni persona adulta non disabile, secondo il naturale ciclo della vita. Come è successo per Elisa Vavassori a Carugate, anche Leonardo chiede a gran voce il realizzarsi di quel diritto di scelta per la Sua vita indipendente. Per i principi di solidarietà della nostra Costituzione vogliamo sperare che l’amministrazione Comunale di Segrate attivi presto un percorso di assistenza personale in forma indiretta davvero mirato alle persone con disabilità adulte desiderose di inserirsi attivamente nel contesto sociale, secondo il proprio diritto di scelta. Con l’augurio per la sua realizzazione in tempi brevi, ci proponiamo come interlocutori disponibili all’approfondimento delle tematiche della Vita Indipendente.

Con l’occasione porgiamo i nostri distinti saluti,

Per ENIL Italia, il Presidente

Germano Tosi